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講演:希少疾患対策の国内外の動向と創薬:平成28年9月14日(水)

九州大学 医学研究院次世代医療研究開発講座より、講演のご案内を申し上げます。
皆様のご参加をお待ちしております。

1.日 時:

平成28年9月14日(水) 17:30~18:30

2.場 所:

九州大学 病院キャンパス 基礎研究A棟 第1講義室
※下記URL中央の【 病院周辺地図 】うち、【 医学部 基礎研究A棟 】になります。
http://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/access/index.html

3.演 題:

「希少疾患対策の国内外の動向とと創薬」
国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター 上席主任研究官
水島 洋 先生

稀少疾患においては、患者だけでなくその専門家の数も少なく、
病態などの臨床情報、治療などの知識の共有が困難となっていましたが、
近年、稀少疾患研究のグローバル化が進み、日本も欧米と情報交換を進めている。

たとえばフランスをベースに発展したOrphanet(オーファネット)は、
稀少疾患とオーファンドラッグに関するデータベースを構築することにより、
稀少疾患患者の診断・治療、ケア改善 を目指している。

また、IRDiRCというコンソーシアムでは国際的な 研究者や研究機関を組織して
2020年までに200の新たな診断・治療法を開発するという明確な目的のもとに、
データや検体への アクセス、希少疾患の分子レベルや
臨床プロファイリングなどの相互協力を呼び掛けて、
患者情報の交換システムMatchmaker Exchange(MME)が始まっている。

この他にもEUや北米などで注目されている患者主体の取り組みや、
今後の国際協力について紹介する。
一方、日本の難病研究は世界的に見ても歴史があり、臨床調査個人票による
患者登録も古くから行われている。昨年の難病法の施行とともに、
難病患者の実態把握や研究支援についても重点が行われることになったが、
この現状と課題に関しても述べる。

司会: 九州大学医学研究院 次世代医療研究開発講座 教授 杉山大介

4.参加費: 無料

5.申込み: 不要

○主催:
九州大学医学研究院次世代医療研究開発講座
Tel 092-642-6210 fax 092-642-6146
E-mail:info-jsd@jsd.med.kyushu-u.ac.jp(@を半角にかえてください)

○共催:
九州大学 ARO次世代医療センター
九州大学グローバルアントレプレナー育成促進事業(EDGEプログラム)